Carin bevakar brukarperspektivet i det neuropsykiatriska samverkansprojektet

av admin den 4 juni 2013

 Hej!
Jag heter Carin och är 25 år. När jag var 13 år gick jag på utredning och fick diagnosen Asperger syndrom. Jag hade väldigt svårt att acceptera diagnosen i början men nu har jag lärt mig att hantera svårigheterna och ta vara på styrkorna. De erfarenheter jag har fått, både positiva och negativa, använder jag nu för att hjälpa andra. Bland annat åker jag runt och föreläser för kampanjen hjärnkoll, om framför allt mitt liv och de positiva effekterna av arbetsrehabilitering.

Carin sitter med i styrgruppen för neuropsykiatriska samverkansprojektet

Carin sitter med i styrgruppen för neuropsykiatriska samverkansprojektet

 I december förra året blev jag tillfrågad om jag var intresserad av att sitta med i styrgruppen för det neuropsykiatriska samverkansprojektet och representera brukarna. Min roll i styrgruppen är att bevaka brukarnas perspektiv och behov i olika frågor som diskuteras i styrgruppen.

Jag har stött på en hel del problem under min resa och är väldigt glad att se att många av dessa kommer att kunna undvikas med hjälp av de nya metoder som arbetats fram för projektet. För mig har det varit väldigt svårt att få reda på vilka åtgärder och vilket stöd man har rätt till. Den största hjälpen har man fått av vänner och bekanta i samma situation. Mycket av de problemen kan man nu lösa genom att många av de berörda myndigheterna är kopplade direkt till projektet. Det finns även en vård och stödsamordnare och en arbetsterapeut som kan hjälpa till väldigt mycket med de praktiska bitarna för att få vardagen att fungera.

Projektet handlar inte enbart om utredningar och att ställa diagnoser, för oftast löser man inte problemet genom att enbart få en diagnos. Man behöver uppföljning och stöd för att få livet att fungera. För vissa handlar det om att få tillgång till olika hjälpmedel, till exempel kedjetäcke, medans andra behöver hjälp för att komma ut i arbetslivet. Man kan även få hjälp med myndighetskontakter, tex försäkringskasssan. Och alla blanketter som ska fyllas i.

 Jag hoppas verkligen att metoderna som skapats för projektet kommer att kunna användas i alla verksamheter där man gör diagnosutredningar idag. Av egen erfarenhet vet jag att det kan kännas jobbigt nog att få en diagnos. Att sedan på egenhand lära sig att hantera den, samtidigt som man ska få vardagen att fungera kan ibland kännas omöjligt.

Att kunna få all hjälp på ett och samma ställe tror jag är ovärderligt för många. Jag har haft många olika kontakter på lika många olika platser. Det kan blir väldigt rörigt och svårt att hålla koll, samtidigt som risken ökar att man hamnar mellan stolarna. Ingen vet riktigt hur man arbetar på de andra platserna och vem som i slutändan ska ha ansvaret för olika insatser. Men här får deltagarna samordnade kontakter som har mer insikt i varandras arbete.

 Jag önskar att jag hade fått tillgång till allt detta när jag fick min diagnos och när det var dags att komma ut i arbetslivet. Kanske hade jag kunnat slippa fyra års sjukskrivning om någon funnits där för att informera mig om alla anpassade arbetsmöjligheter jag inte visste fanns. Kanske hade jag kunnat få ett mer självständigt liv om jag vetat om möjligheten att få hjälp utifrån med alla papper och blanketter, istället för att behöva ta hjälp av mina föräldrar. Jag vill inte ens tänka på vart jag hade varit idag, om inte mina föräldrar alltid funnits där och ställt upp för mig.

 

Bokmärk/Dela
Fler

Lämna en Kommentar

Tidigare inlägg:

Nästa inlägg: